中石大瓷爱志愿服务队助力博鳌亚洲全球健康论坛

（通讯员：魏仁亮）2019年6月10日，博鳌亚洲论坛全球健康博览会在青岛世博城开幕，本次博览会是博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会的重要板块之一。北京病痛挑战基金会作为NGO受邀参与此次博览会，这一抹“罕见红”，再次通过展览发出呼吁：健康中国，罕见病病友“一个都不能少”。

病痛挑战，共同直面。病痛挑战基金会关注由于罕见病问题导致身体、生活受影响的人士。致力于通过相关各方链接、协同，共同应对罕见病所带来的挑战，使该群体享有平等、有尊严的生活。

顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。相对来说，比较常见的罕见病有：成骨不全症（瓷娃娃）、戈谢病、粘多糖、小胖威利综合征等。中国石油大学瓷爱志愿服务队自创立以来，一直关注瓷娃娃等罕见病群体。与北京病痛挑战基金会建立了长期的合作。因响应北京病痛挑战基金会的号召，瓷爱志愿服务队派出四名志愿者，服务大会的整个流程。志愿者的工作为展览的顺利进行提供了保障。正是由于社会上越来越多的志愿者的参与，病痛挑战基金会才会发展的越来越好。

病痛挑战基金会，与2016年2月在北京市民政局登记注册，2月29日国际罕见病日正式宣告成立。是由瓷娃娃罕见病关爱中心与南都公益基金会共同发起成立，是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会。也是我国尤为出色的关注罕见病群体的公益NGO之一。我们希望每个生命都不再孤单。让每个不同的生命个体，无论身患何种疾病、面临何种不便，都能够得到相应的资源链接、社会支持、尊重接纳，共同实现一个公平正义、温暖有爱的美好社会。罕见病群体的生活处境艰难，社会对其的关注度尚处于较低水平。但一直有很多志愿者和公益NGO在不断为他们发声。病痛挑战基金是这样，瓷爱志愿服务队也是这样。虽然瓷爱的力量很小，但我相信，瓷爱志愿服务队必会坚持初心，坚持为罕见病病友服务。